​轮椅上的咖啡师:一位脊髓伤者的“挺立史”
歌画东阳客户端记者 吴旭华 通讯员 李倩楠 摄影 胡鼎
2023-03-21 23:422.6万+阅读

我叫杜挺挺,家人和朋友都叫我杜挺。它是昵称,但在我受伤后,我忽然发现这一字之差其实有着微妙意味:挺挺,挺一挺,很多不堪就过来了。这两个字给予人的是莫大安慰。挺,却是那么斩钉截铁,代表一种完美的昂扬的状态,它给予我的是一种鼓励,更是一种肯定。

杜挺挺在SCI咖啡店前

欢迎您来到我的咖啡店。SCI是什么意思?其实很多人也不懂,它是脊髓损伤的英语缩略。如果不是我自己脊髓损伤,我恐怕不会去关注这种疾病、这个群体。毕竟,大街小巷,我们很难看到脊髓损伤者,他们不是瘫在轮椅上就是躺在床上,几乎足不出户。这是一种被动且痛苦的“躺平”。我开这家咖啡店,就是为了让他们走出家门,到这里聊聊天,大家抱团取暖;如果他们愿意,也可以在这里工作。至于收入所得,将用于帮助这个群体。

SCI咖啡店位于市区环城北路109号

这并不是我有多高尚。只有经历过苦难的人,才会明白苦难的感受,更愿意去帮助苦难中的人。受伤5年来,我得到了很多人的帮助。这家咖啡店就是在东阳市社会救助服务联合体支持下开设的,它于3月17日正式开业。我查找了很多残障人士开设咖啡店的资讯,发现从店主到店员都是脊髓损伤人士的咖啡店,目前只有我一家。所以,SCI咖啡店是全国首家纯轮椅主题公益咖啡店。

我的故事,就像一杯咖啡,苦中带甜,自有一种不完美的完美。

“那段日子,天都是黑的”

受伤前的杜挺挺

30岁前的日子,很完美,很幸福。美丽幽默的妻子,两个可爱的女儿,顺风顺水的事业,一家人得闲就四处旅游打卡。不打扰别人,不惊忧岁月,与世无争,正是我想要的幸福生活。

平时我最大的爱好是篮球,从读书起,我就是篮球队的后卫。但因为长期剧烈运动,我的胫骨磨损严重并导致疲劳性骨折,所以医生叫停了我的这份爱好。我转而迷上了山地自行车运动,每个星期都要到山野骑行,曾经骑上过海拔1100多米的东白山。

最潮的生活方式,却给我带来了最深的伤害。

2017年5月30日,那是个我永生难忘的日子。在那天的骑行中,意外发生了……

当我醒过来时,还不知道自己已经瘫痪,只是奇怪:明明受伤的是腿,医生怎么叫我练手?

接受康复训练

脊柱神经断裂。看到这个诊断结果,我心中仿佛遭受了亿万次暴击——难道,我再也站不起来了?再也不能走路了?再也不能骑着自行车感受山风的呼啸了?

天怎么那么黑?我喃喃自语。妻子蒋希望抱着我默默流泪,克制着不让自己哭出声。她比我更早知道结果,在我醒来前已哭过不知多少次。但在我醒来后,小鸟依人的她瞬间变成了女汉子,除了在最好的朋友面前哭过两次,人前她没再流过泪。

未在深夜里痛哭过的人,不足以谈人生。最了解我内心痛苦的人,就是希望。

我们四处求医问药,每位医生见到我,都是无奈地摇头。那段日子,天都是黑的。

“还有希望,还好有希望”

生活总要继续,我逐渐接受了现实——无法站立起来的下半生,必须学会用双手生活。

像一个婴儿,我尝试重新建立与生活的联系。家里没有一个人放弃我,因为我,整个家逐渐被改造成了无障碍空间。希望甚至放弃了工作,陪着我康复训练,学习基本生活技能。我最先学会的重要技能是如厕:先用双手捧着腿挪到地上,再用双臂撑在轮椅扶手上,抬起上半身慢慢地挪到马桶座上。我掌握了这项技能,让个子娇小的希望得到了极大的解脱。

比重新生活更难的是回到社会。我变得不愿走出家门,因为怕路人投来怜悯的目光,也怕各种有形无形的路障。我慢慢地退缩,轮椅成了自我囚禁的“牢笼”。

希望看不下去了,她苦口婆心地劝我:“你还这么年轻,难道真的想后半辈子都只待在一幢房子里吗?”

接受伤友的帮助

我当然知道这不是我想要的生活,但我跨不出那一步。希望就用尽一切办法,联系全国各地的伤友,向他们请教康复技能、心理重建知识。当知道宁波将举办脊髓伤友见面会时,她几乎是连哄带骗地把我“抓”到了宁波。在那场见面会中,我学习了许多康复知识,认识了各种助行设施。原来,在这些设施的帮助下,我不仅能站立,还能驾驶汽车。

还有希望,还好有希望!

我终于敢一个人“走”出家门,也终于敢去参加社会活动。甚至,我还恢复了打篮球的爱好,虽然只能坐在轮椅上运球、传球、投篮,但我的信心越来越足。

2018年5月15日,“锤子科技”举办新品发布会,我来到北京,听了罗永浩的演讲——“理想始终是远大的,这就是为什么虽然一路被嘲笑,但我们始终追求的还是不一样的东西。”

也许,命运把我的下半生禁锢在轮椅上,我依旧可以把目标设定为远方的海。

两天后,我在“锤子科技”新品发布会上被观众拍摄的背影照,被罗永浩的微博转发。

坐着轮椅参加“锤子科技”新品发布会的杜挺挺,被现场的观众“捕捉”。这条微博被罗永浩转发并点了一颗红心。

2020年夏季,时隔3年后,考出C5驾照的我,再次独自开车上了东白山。

看着喷薄的朝阳,我泪流满面……

这一切崭新的开始,都是因为“希望”,是她让我涅槃重生,让我继续保有内心的理想。

“把更多伤友带离‘二楼’”

对脊髓损伤患者来说,只有日复一日的康复,没有一劳永逸的治愈。

在东阳,这样的患者还有多少?2019年,当我尝试去了解这个群体的生存状态时,没有部门能给出明确的答案。这个群体像一盘散沙,散落在城市最不起眼的角落。我搜集信息,通过电话挨个联系,想为他们办一场聚会。打了几十个电话,最后来了8个人。还好,不算颗粒无收。我安慰自己,毕竟他们中的任何一个人想要出门,都需要家人抱起或背起。

那次聚会,我教会了一位老大哥轮椅转移的技巧。他受伤20年,一直无法独立上下床,每次都要妻子抱上抱下,以至于妻子担心以后抱不动他时该怎么办。没想到一次小小的经验分享,竟然帮他们解决了一个大难题。

能不能搭建一个轮椅上的平台,把我的康复经验教给伤友们,同时把我接收到的温暖和希望传递给更多的人?

孙叶航的婚礼现场

就这样,我坚持举办SCI伤友聚会,到2021年为伤友孙叶航举办公益婚礼时,我们已经可以坐满两桌了。聚会时,大家交流日常护理、运动社交、轮椅使用技能等,慢慢地谈到了如厕问题,气氛不再拘谨。我心头一喜:成了,我们不再是散沙,而是可以并肩同行的战友!

在吧台中的钱海宾同样是脊髓损伤患者,他现在是SCI咖啡店当家轮椅咖啡师。

我店里的当家咖啡师叫钱海宾,95后,在轮椅上坐了10年。他在高二时遭遇一场车祸,再也无法行走,常年待在二楼的房间里,以电子游戏打发时光,出门的平均频率以年为单位。虽然他早已学会了生活自理,但他说他不想被看见、被关注。2017年,他被上海的轮椅击剑队选中,参加了2年的集训,但在身体评估时,因未达到国家伤残等级标准而无缘参赛。回家后,他继续把自己关在二楼,出门的频率更低了。

我们很多伤友就像“二楼的海宾”,他们因脊髓损伤而瘫痪后,不仅会产生巨大的心理落差,还会遭受各种疾病折磨,比如因长期卧床导致肺部感染、褥疮,因下半身失去知觉造成尿路感染甚至尿毒症,许多伤友的生活还因此陷于困顿。如果要让他们走出家门,重新融入社会,那么外界就要听见他们的需求,给予必要的帮助。

我认识一位老大哥楼其富,他因脊髓受伤引起尿毒症,必须定期到医院血透。我第一次去看他时,发现身高1.9米的他蜷缩在很不合身的轮椅中。20年下来,生生把正常的S形脊椎坐成了C形。我强烈建议他试坐我的轮椅,他由此第一次知道坐轮椅可以挺直腰板,第一次知道可以坐着轮椅轻松越过障碍。但是定制这样一款轮椅需要上万元费用,楼大哥是低保户,自然拿不出这笔钱。幸好,我们在为孙叶航举办公益婚礼时,得到了民政、残联等部门帮助,还结识了“中国好人”虞向红。在他们的帮助下,我们获得了公益组织5000元的资助。换了新“座驾”的楼大哥,不仅能省力地往返于医院和家,出门的频率也大大增加了。还有长期卧床的萍姐褥疮严重,我们联系相关部门和公益组织,为她做了褥疮手术,让她不再“躺平”。

尽己所能帮助伤友

对脊髓伤友来说,轮椅就是他们的“脚”,他们中的许多人却因为不了解轮椅知识,习惯了将就,降低了生活质量。我们通过种种途径,让他们拥有合适的轮椅,重新拥有畅行的美好。我的店门口就放着一辆试验轮椅,供伤友们试坐试驾,如有需要我们就想方设法为他们定制;健全的人也可以坐坐轮椅,体验一下我们这个群体出行的不易,推动改造提升城市的无障碍环境。只有轮椅能自如进出的空间多了,我们这个群体才不会游离于社会之外。

鼓励伤友走出家门

都说“施比受更有福”。虽然我下半身失去了知觉,但是赠人玫瑰,让我感受到了爱的力量,也让我多了一种沉甸甸的使命感——曾经的球队后卫,应该努力成为伤友们的“前锋”,把更多的伤友带离“二楼”,融入热气腾腾的烟火人间。

“冲一杯咖啡治愈更多人”

受伤前,我喜欢喝咖啡。它苦中带酸的独特滋味,让人欲罢不能。后来,烹制咖啡就成了我的一项爱好,还让我拥有了一群咖友。

受伤后我发现,做一杯手冲咖啡,能让我获得片刻的安静和纯粹。咖啡于是成了自我救赎的一种方式。在一杯杯咖啡里,我与自己达成了和解,不再计较过去,不再焦虑未来,开始踏踏实实地思考能为家人和伤友做点什么事,把这个轮椅上的平台搭建起来。

2022年10月,在市社会组织服务中心举办的肢协联谊会上,我提出了酝酿已久的想法:开一家轮椅主题的无障碍咖啡店,邀请几个伤友成为轮椅上的咖啡师。

SCI咖啡店内环境


咖啡店内的助联体标识

幸运的是,这个想法得到了市民政局领导的认可,拍板把地处人民路商圈的市社会组织服务中心一楼临街房屋作为店铺。这里是东阳最繁华的黄金地段之一,也是开咖啡店的上佳之选。我希望把这里打造成市民体验无障碍设施的打卡点,进而推动这座城市的无障碍设施建设。一家装修公司得知此事后,鼎力配合无障碍设施的设计施工。无障碍通道、无障碍停车位、自动感应门、无障碍卫生间,该有的无障碍设施店里都有,咖啡操作吧台根据我们的轮椅活动参数,设计相应的高度和进深。店内的每处空间都能让轮椅自如进出,大家戏称是“丝滑享受”。

整个过程中,市爱盟社会工作服务中心的社工吴坚强、白小琴负责出谋划策,规划咖啡店的规范化运营,同时安排志愿者义务保洁。一直为我们伤友组织策划活动的虞向红,调动了市向红社会工作服务中心的志愿者,为咖啡店解决用电事宜。不到两个月,咖啡店就从图纸变成了现实,速度之快、空间之美,让我感觉就像一场梦。

杜挺挺在制作手冲咖啡

为了经营好咖啡店,我还去了杭州、上海等地学习提升咖啡的加工、冲泡技术。有一次在上海喝到一个小众品牌的咖啡,那丰富独特的口感,让我惊叹的同时,不由惭愧之前自己冲泡的咖啡像“刷锅水”。

第一个想到的轮椅咖啡师,就是钱海宾。然而,当我邀请他时,他居然拒绝了。我把他带到店里,他里里外外转了几圈,终于点了头,不好意思地解释说他实在没想到天上会“掉”下一间咖啡店。我知道,他是没想到会有一份这么好的工作“掉”在他面前。

今年元旦,SCI咖啡店试营业,我设想已久的“挺立志愿服务中心”同时成立。东阳的70多名脊髓损伤者,从此拥有了聚会的大本营、交流的聊天室、学习的培训班。

咖啡店试营业不久,我就留意到有一位阿姨经常在门口徘徊。有一天,她终于走了进来。原来,她是一位失独母亲,所以当她知道我的经历后,特意走进来告诉我:“能活着就很好。”那一刻,我情难自已——是啊,比起失去生命,我已经很幸运。何况,这些年我不断地被关注、被给予。

还有一位母亲用另外的方式“鼓励”我,把封闭内心不愿与人交流的儿子送到店里当义工。这个孩子平时不愿意和人交流,到店里一段时间后,已经愿意和我们沟通。前几天,他妈妈还发信息感谢我,说是做梦也没想到,孩子性格开朗了许多。说真的,我也没想到在咖啡店会发生这样的故事。你看钱海宾,现在人都圆润了一圈。

看着大家越来越好,我被治愈了,也有了新的想法,那就是把咖啡店打造成爱心驿站,服务周边市民,让大家认识脊髓损伤患者群体,集聚更多资源帮助伤友,治愈更多的人。

有一名颈椎受伤的朋友,因为双手无力,7年来都是母亲帮忙擦拭身体,没有痛快地洗过澡。“挺立志愿服务中心”就为她联系了公益助浴师上门服务。事后,她激动地给我打来电话:“真是太舒服了,希望你能继续帮我,哪怕几个月洗一次也行。”她的话让我认识到,残障群体的许多需求,需要我们这样的公益组织去发现、去传播、去解决。

杜挺挺给客人端上烹制好的咖啡

前几天,伤友卢新忠来到店里,伤感地提道,他能坦然地面对自己的疾病,却唯独解决不了女儿的“心病”。每次接送两个女儿上下学,他都躲得远远的,家长会更是从没参加过。这些心事,他只能在这里倾诉。这件事也点醒了我,残障家庭的孩子同样需要帮助。或许,我们可开设父母课堂、开展亲子活动,帮助残障家庭儿童提升情绪表达和沟通能力,改善亲子关系。

同侪训练、上门助浴、关爱残障家庭未成年子女成长、帮助残障人士就业创业,这就是“挺立志愿服务中心”将要孵化的项目。如果要给SCI咖啡店设置一个定位,那么我想,这里是一个实现梦想的地方,是社会资源汇聚的地方,是不断传递爱心的地方。它用一杯咖啡治愈这个城市,更为这座城市打开了一扇公益之窗。面对噩运的封印,只有敞开窗,阳光才能如水倾泻,生活才有温暖希望。

“挺立志愿服务中心”微信二维码

在这座城市里,我们是不起眼的一群人,因被意外折断了翅膀而不再完美。值得骄傲的是,面对旷日持久的磨难,我们依然顽强抬头挺胸,在悦纳阳光的同时迎接风雨。其实,人生就是一场球赛,虽然上半场我们出师未捷,但只要哨声未落,比赛就得继续。如果大家有时间,不妨到我们的店里来坐坐,一杯咖啡,就是给予我们的无声的助威、善意的喝彩。

相关链接:

>>>采访手记丨以爱回应生活之痛

>>>勇敢的人,先享受世界

编辑:厉欢欢

二审:董之震

终审:单昌瑜

评论·12
读友_NB8YM9
来自浙江金华2023年3月23日
努力又坚持的人
浮生
来自浙江金华2023年3月23日
还有希望,还好有希望!
读友_7C22P9
2
来自浙江金华2023年3月22日
只有敞开窗,阳光才能如水倾泻,生活才有温暖希望!
读友_观见
1
来自浙江金华2023年3月22日
一种鼓励,一种肯定。
读友_77VWQ9
1
来自浙江金华2023年3月22日
心存善念,感恩社会
查看更多神评论
我说两句…
736